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Langsam kommt mir mein Leben vor wie eine Doku-Soap, aus der sogar die langweiligen Teile herausgeschnitten wurden: einfach nicht mehr vorhanden. Alles ist gleich, jeden Tag, die Routine von Frühstück bis Nachtrunde ödet mich an und ich würde gerne möglichst bald hier raus. Dass das nicht geht ist mir klar, aber im Moment… naja. Hab grad schlechte Laune ein bisschen.
Müde war ich heute wieder, nicht so schlimm wie die letzten beiden Tage aber doch so müde, dass ich mich zwischen dem Besuch von Eltern und Freund hingelegt habe und seit dem Abendessen um 17 Uhr auch nur faul herumgelegen bin :) . Ist ja mein gutes Recht, aber ich wäre so gerne fit genug um zu lesen oder so. Da machen aber die Augen noch nicht wieder mit. Meine Haare fallen jetzt auch vollends aus, nachdem wir sie letzten Montag ja abrasieren musste. Einmal mit der Hand über den Kopf fahren und die ganze Hand voller Haare haben ist nicht so toll.
Ansonsten gab es heute ja Neuigkeiten. Gute und weniger gute dieses Mal. Ich fang mal mit den guten an: Meine Blutwerte sind gut so, wie sie sind, ich bin stabil und ohne Infektionen und es kann gerne so weitergehen. Der Oberarzt hat auf Holz geklopft, als er das gesagt hat. Es geht mir also wirklich gut.
Der Termin mit dem Transplantationsspezialisten war nicht so positiv. Ein Spender war unter denen, bei denen eine Feintypisierung vorgenommen wurde, nicht dabei. Also geht die Suche weiter. Morgen wird meine kleine Schwester typisiert, die, wenn sie passt, stationär in einer Münchener Klinik aufgenommen wird, wo ihr das Knochenmark entnommen werden würde. Ich persönlich glaube aber, dass die Chance, einen Fremdspender zu finden, größer ist. Aber es freut mich für sie, dass sie getestet wird, die Ungewissheit ist nicht besser als eine negative Nachricht in der Richtung. Dann weiß man’s wenigstens.
Heute ist wieder Tag 6 nach der Knochenmarkspunktion, wir warten also wieder auf Tag 15, an dem die nächste ansteht. Sollte an Tag 15 dann herauskommen, dass meine Leukämie weg ist (weniger als 5% Blasten) bzw. nur wenige Prozent noch vorhanden sind und ein Spender da ist wird sofort die Knochenmarkstransplantation eingeleitet. Ist noch kein Spender da und die Situation ist wie eben beschrieben wird ich wohl so 14 Tage nach Hause geschickt, bis ein Spender gefunden ist. Das sind die möglichen Optionen im Moment wohl. Ich hoffe, dass der Spender einfach am besten nächste Woche gefunden wird :) Nach Hause muss ich zwischendurch nicht unbedingt, auch wenn’s sicher schön wäre, aber lieber früher raus als dann im Herbst immer noch im Krankenhaus herumsitzen, oder?
Das war’s also mit den Neuigkeiten. Ich warte jetzt, dass die Schwester zur Abendrunde kommt und werde noch ein bis zwei Mails beantworten. Mehr ist heute nicht drin. Dann vielleicht ein bisschen Film auf dem iPod Touch schauen (wird auch cool, wenn ich dann das iPad habe, das sich bitte, bitte pünktlich am 28. Mai in meinem Besitz befinden soll ;) ) oder vielleicht auch noch zwei Seiten lesen. Mal schauen. Ansonsten heißt es weiter Warten.
Das mit dem fehlenden Spender tut mir Leid :(
Aber immerhin gibt es doch noch gute Neuigkeiten.
Hoffe, dass es bestmöglich weitergeht und drücke dir
immer noch fest die Daumen =)
Liebe Maike,
über Chip.de habe ich über Deinen Blog erfahren, und seitdem lese ich mit.
Dadurch erlebt man indirekt mit Dir die ganze Chemo, die ganzen vielen Unbequemlichkeiten in einem Krankenhaus die guten und die schlechten Nachrichten;
– das Krankenhausleben kenne ich auch, allerdings von der anderen Seite als Student im praktischen Jahr; in Deinem Blog hast Du ja auch mal von so einer Begegnung mit solchen Studenten berichtet.
Man freut sich aber auch mit Dir wenn Dir Deine Familie, Dein Freund und Deine Freunde zur Seite stehen und Dir etwas Glück schenken.
Durch Dich und Deinen Blog werden auch viele Menschen dazu bewegt sich mal typisieren zu lassen; allein durch Dich wird es wohl hunderte von neuen Spendern geben – damit hilfst Du unheimlich vielen Leukämie-Patienten.
Mit Deinem Blog bewirkst Du also unheimlich viel Gutes.
Ich bin mir sicher dass auch für Dich die passenden Blutstammzellen gefunden werden, und ich hoffe mit Dir dass es nicht mehr allzu lange dauert :)
Ich drücke dir auch die Daumen und hoffe, dass sich schnellstmöglich ein passender Spender finden lässt.
Liebe Grüße aus Ostfriesland
Christian
Wenn das rum ist, sind wir alle kugelsicher! Keine Angst vor der Punktion, wir schaffen das! Und einen Spender finden wir sowieso, wär doch gelacht. Freu Dich auf das iPad, auf zuhause, auf Frankreich und auf den Tag, an dem Du Dein altes Leben zurück kriegst. Alles Liebe, schlaf gut, Paps.
über myspace hab ich von deinem blog erfahren. ich wünsche dir ganz viel kraft und alles glück dieser welt!
und ne frage: wenn ich mich typisieren lasse, woher weiß ich dann, ob mein knochenmark zu deinem passt? hast du das irgendwo gepostet?
liebste grüße und einen erholsamen schlaf,
carina :)
Ich habe mich gerade eben bei der DKMS registriert, ich hoffe du findest einen Spender, viel Erfolg, ich wünsche dir alle Kraft der Welt.
Viel Kraft aus dem Norden Berlins :)
kopf hoch, maike!
;)
ach übrigens: freitag habe ich dann keine zeit für den einen termin! => blockseminar. habs ja leider verpeilt. :(
Hi Maike, die besten Wuensche aus Kanada!!
Hey Maike, blöd dass auf Anhieb kein Spender dabei war, der perfekt passt. Wir sollten einfach eine Aktion „Deutschland sucht den Superspender“ machen, oder? Du sitzt in der Jury und darfst auch noch entscheiden, welcher der Spender Dir sympathisch ist und welcher nicht. Man will ja nicht irgendein Rückenmark rumtragen… ;-) Ich drück die Daumen und werde so bald wie möglich eine Podcastfolge machen und zur Typisierung aufrufen. Wird zwar wahrscheinlich nicht Dir direkt helfen, aber es liegen gerade so viele Menschen im Krankenhaus, denen es ähnlich geht wie Dir!!! Du tust viel dafür, dass wir alle ein Bewusstsein für diese Krankheit bekommen und für die Möglichkeit, dass wir alle etwas tun können…
Hallo liebe Maike,
das ist schade das noch keiner gefunden wurde, aber ich drücke dir so super doll die Daumen das schnell einer gefrunden wird und du endlich wieder einen Weg zum ausstieg siehst.
Du schaffst das, ich kann es nicht nachvollziehen wie du dich jetzt fühlst aber verstehen schon das du jetzt eine schwere Zeit mitmachst.
Aber versuche immer stark zu bleiben.
Du schaffst das du hast die kraft dafür, dies zu bekämpfen.
Ich denke jeden Tag an dich wirklich, nur leider kann ich nicht immer schreiben, da mein Kleiner mich auf trapp hält er kommt immer wieder auf neue Ideen er wird jetzt 23 Monate und entdeckt die Welt.
Aber ich lese immer mit was du schreibst.
Ich drücke dir weiterhin so feste die Daumen bis sie abfallen :-)
Liebe Grüße und eine ruhige Nacht wünscht dir Jenny
Hey Maike, blöd dass auf Anhieb kein Spender dabei war, der perfekt passt. Wir sollten einfach eine Aktion „Deutschland sucht den Superspender“ machen, oder? Du sitzt in der Jury und darfst auch noch entscheiden, welcher der Spender Dir sympathisch ist und welcher nicht. Man will ja nicht irgendein Rückenmark rumtragen… ;-) Ich drück die Daumen und werde so bald wie möglich eine Podcastfolge machen und zur Typisierung aufrufen. Wird zwar wahrscheinlich nicht Dir direkt helfen, aber es liegen gerade so viele Menschen im Krankenhaus, denen es ähnlich geht wie Dir!!! Du tust viel dafür, dass wir alle ein Bewusstsein für diese Krankheit bekommen und für die Möglichkeit, dass wir alle etwas tun können…